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Actions: Nadine Abondo, une camerounaise au service des maladies rares et orphelines

L’association de lutte contre les maladies rares et orphelines lance ses activités ce 10 juillet à Paris

C’est quoi une maladie rare et orpheline?
Rares ou orphelines, ces termes désignent en réalité les mêmes pathologies. Selon les critères de l’OMS, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Ce qui signifie qu’à l’échelle de la population française, plus de 3 millions de personnes sont concernées, 50 millions en Afrique 1 million au Cameroun. On recense entre 7et 8000 maladies rares et orphelines à travers le monde et 5 nouvelles sont découvertes chaque semaine grâce aux avancées de la Recherche. Le nombre de personnes atteintes, à un degré ou un autre, par une maladie rare est évalué, par les instances européennes, de 6 à 8% de la population. En Amérique du Nord, on retient un taux de 8 à 10%). L’appellation « maladies orphelines » expriment les difficultés très particulières que rencontrent les personnes atteintes de ces maladies, sont à savoir: l’isolement, l’errance diagnostique, le manque de reconnaissance, le manque de traitements, l’inadéquation de la prise en charge, l’absence ou l’insuffisance de la recherche

Quels sont les plus courantes en Afrique?
La drépanocytose va en être la plus fréquente. On va aussi retrouver l’albinisme, mais ces maladies étant d’origine génétique pour la plupart(80%), elles concernent toutes les catégories sociales et touchent aussi bien les populations dans les pays développés que celles dans les pays en développement. D’où la nécessité d’une prise en charge mondiale de toutes les instances en charge des questions de santé. Dans tous les cas, l’absence de données épidémiologiques sur ces maladies en Afrique ne permet pas de rendre compte aujourd’hui de l’impact réel et de l’incidence dans la population africaine.

Vous avez mis en place une association Association de Lutte contre les Maladies Orphelines et le Handicap en Afrique. Parlez nous en?
En effet, j’ai travaillé pendant 8 ans au service d’aide aux malades de la Fédération des maladies orphelines en France. Et c’est en voyant arriver de plus en plus de cas d’Afrique que j’ai décidé de créer cette association pour mettre à la disposition des « miens » mes compétences et mon expérience. Car si ces maladies orphelines commencent à être reconnues et mieux prises en charge en Occident, en Afrique, elles restent relayées au rang de la « sorcellerie, de la malchance ou du mauvais sort ». Les personnes qui en sont atteintes sont fortement stigmatisées et font l’objet d’abandon, de rejet et de discrimination. C’est le cas notamment des enfants albinos stigmatisés et tués dans certaines cultures africaines. Face à cette stigmatisation, certaines familles font alors le choix de cacher les enfants. La conséquence étant que ces derniers ne bénéficieront ni d’un suivi médical, ni d’une prise en charge de leur handicap et d’une éducation spécialisée.

Qui est Nadine Abondo?
J’ai travaillé pendant 8 ans à la FMO en y faisant de l’écoute de l’accompagnement des malades et de leurs familles. J’ai ainsi eu un cursus très varié et riche. Experte en politique sociale et en intervention médico-sociale. Un diplôme d’Etat d’ingénierie sociale, une maitrise en Sciences de l’éducation et un diplôme Universitaire en génétique etc. Toutes ces formations ont permis de mieux cerner les problématiques générales en intervention médico-sociale.

Comment vous êtes vous retrouvée à être impliquée dans cette lutte?
Des souvenirs d’enfants abandonnés ou qu’on laisse mourir dans un coin parce qu’ils sont hermaphrodites donc « monstres » des enfants albinos stigmatisés alors qu’ils sont justes malades, la maltraitance envers les enfants en situation de handicap, je ne supporte pas toute cette injustice. C’est une injustice sociale que se rajoute à l’injustice de la naissance de naitre avec une maladie génétique.

Vous avez commencé par le Cameroun? L’état des lieux, un bilan de votre action au Cameroun?
Oui en effet, étant d’origine camerounaise, j’ai commencé par là. Une Plateforme maladies rares, maladies orphelines a déjà été mise en place. Elle accueille déjà et accompagne les malades et leurs familles dans le système de soins. Nous avons déjà des médecins référents sur place qui prennent en charge les malades. Je retourne au Cameroun en Aout pour une journée de solidarité et j’emmène du matériel pour personnes en situation de handicap.

Quels son vos soutiens? Notamment au Cameroun
Pour l’instant, étant tout au début, notre partenaire est aujourd’hui l’INSERM à travers Orphanet. La directrice étant la présidente de notre Conseil Médical et Scientifique.

Nadine Abondo
Journalducameroun.com)/n
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