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Mon combat contre l’hémophilie

Serges Désiré Takou. ©Journalducameroun.com

Qu’il s’agisse des malades ou des parents d’enfants souffrant de cette maladie, la douleur est paralysante, permanente et quotidienne. Serges Désiré Takou et Henriette Feuzeu en savent quelque chose.

Né le 05 mars 1978, Serges Désiré  Takou ne se fait pas prier pour parler de lui encore moins de sa maladie, l’hémophilie. C’est avec beaucoup de fierté et d’aisance qu’il se lance dans son récit. Vêtu d’un polo blanc et d’un pantalon noir ce vendredi 21 avril, il nous raconte ce qu’a été sa vie avec cette maladie jusqu’à ce jour.

C’est deux semaines après sa circoncision que sa maman découvre qu’il souffre d’hémophilie. Sa blessure a du mal à cicatriser et le saignement est de plus en plus abondant. C’est le Dr Lazare Kaptué qui le prendra en charge, d’abord à l’hôpital central de Yaoundé, mais aussi dans sa clinique situé au quartier Nkol-Eton. « Il m’a sauvé la vie », affirme Serges Désiré, le sourire aux lèvres. Toute son enfance il la passe presqu’à l’hôpital central et n’oublie pas de mentionner les moqueries qu’à dû essuyer sa feue maman à chaque fois. « On lui disait avoir fait un enfant sorcier qui ne peut passer une semaine sans être malade. Un médecin lui a même dit que je ne pouvais pas atteindre l’âge de sept ans », se souvient-il. Quand il se met à parler des efforts de sa mère son regard brille. Il lui doit tout. Elle est celle qui, chaque jour, le portait sur son dos pour le laisser à l’école et revenait le prendre à la fin des cours. « C’est grâce à elle que je suis un intellectuel », déclare le président de l’association des hémophiles du Cameroun.

Souvenirs d’une enfance douloureuse

Lui même ne prendra conscience de sa maladie qu’à l’âge de 17 ans, alors qu’il fait la classe de Première. Il nous raconte qu’il a été malade durant toute son enfance. Il souffrait des saignements internes et externes, des membres atrophiés, des articulations gonflées. « J’ai grandi dans la douleur ». Malgré ces souvenirs douloureux, son sourire ne le quitte pas. Prenant conscience de sa maladie, le Dr Kaptue lui donnera très vite des astuces pour faire face aux saignements nasaux qu’il avait tout le temps. Il fallait se tenir droit serviette mouillée sur la nuque, et une autre toujours humide sur son front. Une fois le saignement stoppé, il prenait un jus pour se remonter.

Quand vient le temps de ses amours Serges nous dira qu’il n’a jamais eu du mal à séduire une femme, « d’ailleurs, la première que j’ai courtisé m’a fait un garçon qui a 11 ans aujourd’hui », se vante-t-il. Il précise que sa séparation d’avec cette dernière était liée à un autre problème. Il dit aussi que sa maladie lui a permis d’avoir une rectitude morale car, il avait du mal aller vers les gens et a fini par cultiver, dans son esprit, qu’un homme ne devait courtiser une femme que s’il veut faire d’elle son épouse.

En 2003 dans le but de défendre les droits des personnes atteintes de l’hémophilie, Serges mettra sur pied l’association des hémophiles du Cameroun.  Sa force de caractère et son désir de vaincre cette maladie qui l’empêche d’être comme les autres enfants, l’a souvent poussé à jouer au ballon ce qui a eu des conséquences sur sa santé car trop d’efforts physiques ont affaibli son cartilage et il est obligé de marcher avec des antalgiques pour soulager ses douleurs, il les sort  d’ailleurs de sa poche pour les montrer.

Moi, mère d’un enfant hémophile

Souffrir de l’hémophilie cette maladie longtemps considérée comme la maladie des Blancs est chose difficile à supporter, mais être maman d’un jeune garçon d’à peine deux ans doit l’est encore plus.

Henriette Feuzeu, mère d’un jeune hémophile. ©Journalducameroun.com

Il y a deux mois seulement qu’Henriette Feuzeu a découvert son fils, Pavel, 23 mois, souffre de l’hémophilie.  « Ce fut un moment difficile pour nous » raconte-t-elle sans cacher toute la peine qu’elle ressent encore. C’est à la suite d’un accident sur les marches des escaliers que cette dernière apprendra que son fils adoré souffre de l’hémophilie. Après l’accident, l’enfant est conduit dans une clinique à côté de la maison mais plusieurs jours plus tard, on constate que la blessure saigne toujours autant qu’au premier jour. Il est conduit à l’hôpital de la CNPS on lui fait d’autres points de suture, en mentionnant que la première petite chirurgie avait été mal faite.

Même après cela, la situation de l’enfant ne change pas. Elle revient à l’hôpital de la CNPS, mais on lui demande de conduire son fils chez sa pédiatre à Béthesda. Là-bas, le médecin suture à nouveau la blessure mais le saignement ne s’estompe pas. La pédiatre de l’enfant lui demandera de se retourner vers le CHU et là-bas il lui est demandé de faire des examens d’hémophilie. Les premiers résultats indiquent que l’enfant ne souffre de rien. La plaie cicatrise et, joyeuse elle remercie le ciel. Mais au bout de quelques mois, en décembre 2016 plus précisément, l’enfant a des saignements nasaux, son épaule droite est gonflée, son pouce droit aussi. Il n’arrive à rien tenir. Henriette le ramène à l’hôpital et d’autres examens approfondis sur l’hémophilie (facteur 8) lui sont encore demandés. C’est à la suite de ceux-ci qu’on découvre que son fils est hémophile. « ce fut un très grand choc. Je me souviens qu’à l’école on nous parlait de cette maladie et j’ai toujours pensé que c’est une affaire des Blancs », ironise la jeune maman.

Tout réaménager dans sa vie

« J’ai eu très mal parce que mon fils est très beau. C’est un beau petit garçon », poursuit-elle en fouillant son sac pour montrer une photo. Une fois le choc passé, elle s’est ruée sur internet, s’informant sur la maladie et c’est là qu’elle découvrira que la maladie est incurable. Au CHU, on lui conseille d’intégrer l’association créée par Serges Désiré Takou citée plus haut, car ce n’est qu’auprès de cette association qu’elle pourra avoir des médicaments gratuitement. Elle nous rappelle d’ailleurs que « ces médicaments sont rares et coûtent chers ».

C’est toute la vie d’Henriette qui a changé depuis qu’elle sait que son fils est malade. « Je sors tard et je rentre tôt ». Son emploi de temps a été réaménagé. Heureusement, elle travaille à son propre compte. Sa gestion du temps de travail n’est pas la seule chose qui a changée dans sa vie. Elle pense aussi à réaménager l’espace de jeu de son fils avec des jouets plus doux pour éviter qu’il se blesse. « Je pensais lui offrir un vélo pour ses deux ans mais c’est déjà exclu », regrette-t-elle. Une nounou a par ailleurs été mise à la disposition de son fils. Son travail c’est de veiller sur lui et de ne pas le quitter des yeux. « Les enfants hémophiles sont très brutaux alors il faut les protéger d’eux même », dit Henriette.

Pour nos deux interlocuteurs, l’hémophilie n’est pas une fatalité il faut juste accepter la maladie et se préparer moralement à réagir à chaque fois qu’une crise survient. Massage de la nuque avec de la glace, une serviette froide sur le front et sans oublier un peu d’eau glacée dans les narines sont conseillés pour calmer une crise.

 

Hémophilie : maladie rare et incurable

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