Grâce au progrès des traitements et de la prise en charge, les hémophiles peuvent relativement vivre comme toutes les autres personnes. Ils doivent néanmoins observer quelques précautions.

La prévalence de l’hémophilie est estimée à environ un cas sur 10 000 naissances. D’après les sondages mondiaux annuels réalisés par la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’on estime que 400 000 personnes dans le monde seraient atteintes d’hémophilie. Le quotidien des personnes affectées par cette maladie peut être très différent, selon la sévérité de la maladie. Avec l’évolution du traitement, les hémophiles peuvent vivre comme toutes les autres personnes. Cependant, l’entourage des malades doit être épuré de tout risque d’accidents domestiques.

Les parents des enfants hémophiles doivent être prudents en ce qui concerne l’aménagement de la maison. En effet, dans chaque pièce se trouvent de nombreux potentiels risques qui pourraient engendrer certains accidents plus ou moins graves. Par exemple, la chambre de l’enfant hémophile doit être la plus sûre, puisque c’est la pièce dans laquelle il passe le plus de temps. Néanmoins il ne faut pas en faire un lieu d’interdits permanents et plutôt privilégier la liberté de ces derniers. Chez les hémophiles adultes, il y a moins de risques, parce qu’ils sont plus conscients et moins turbulents que les tous petits.

La cuisine reste un lieu propice aux accidents domestiques. Les risques de blessures et de brûlures y sont plus grands. Il faut donc mettre hors de leur portée, les objets tranchants ou  cassables, entre autres. Enfin, la salle de bains peut engendrer des traumatismes à l’occasion de la toilette, du bain ou des changes des jeunes enfants.

Scolarité relativement aisée

Il y a 30 ans, les enfants hémophiles suivaient une scolarité dans des centres médico-scolaires. Aujourd’hui, les progrès thérapeutiques leur permettent de vivre une vie quasi-normale. Ils ont besoin de s’intégrer à la vie scolaire et de participer aux différentes activités afin de faciliter leur épanouissement personnel et la réussite scolaire. Tout risque d’isolement, de marginalisation peut avoir des conséquences délétères pour l’enfant mais aussi pour le futur adulte. Cependant, ils ne peuvent pas prétendre à la pratique des sports de contact ou de combats. En revanche, les hémophiles peuvent, sans danger, pratiquer la marche et la natation.

Ces activités sont adaptées pour le développement musculaire et de la souplesse. Cependant cela ne dispense pas le patient d’une certaine vigilance face aux risques de chutes ou de chocs articulaires. Le sport permet de contribuer à rompre le cercle vicieux : hémarthroses, immobilisation, atrophies musculaires, accidents à répétition.

Le bénéfice de l’activité sportive est également social et psychologique. Celle-ci aide les patients à avoir confiance en eux et à construire une image positive de leur corps, des conditions nécessaires à une intégration réussie. Les hémophiles doivent tout de même éviter la compétition.

Autres précautions nécessaires pour éviter les saignements ou les risques d’hémorragie, il est conseillé d’utiliser avec parcimonie l’aspirine qui fluidifie le sang. En cas d’arthropathie articulaire trop avancée, une chirurgie orthopédique est parfois nécessaire.

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