Elle a organisé une semaine de sensibilisation avec une marche au Boulevard du 20 mai
A cause de nombreux préjugés et du retard que connaît l’Afrique en matière de recherche et de prise en charge, les maladies rares y sont jusqu’ici méconnues. Ainsi relèvent-elles ici de la sorcellerie, de la malédiction ou de la malchance. L’Association de lutte contre les Maladies rares, les maladies Orphelines et le Handicap en Afrique (ALMOHA) s’active par conséquent pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics sur la problématique des maladies rares et accompagner les malades afin d’améliorer leur quotidien. A cet effet, elle a organisée au Cameroun en février dernier, une semaine de sensibilisation avec pour point d’orgue, un défilé au boulevard du 20 mai à Yaoundé. Sur l’affiche de la cérémonie, on pouvait lire «Ulrich n’est ni monstre ni sorcière. Elle est atteinte d’une maladie rare. On y voit une adolescente au visage radieux présentant un syndrome de Protée. Un message pensé en cette circonstance où l’Afrique noire prend part pour la première fois à la Journée internationale des maladies rares.
Séance de travail avec le ministre camerounais de santé publique: André Mama Fouda
La séance de travail du 26 février 2010 de l’équipe médicale avec le ministre de la santé publique et ses collaborateurs a été l’occasion pour Nadine Abondo de faire le plaidoyer sur les maladies rares comme priorité de santé publique au regard de leurs enjeux médicaux et sociaux en Afrique. Le Pr Brigitte-Dussardier quant à elle insiste sur la nécessité d’une prise en charge, l’adhésion et l’implication des professionnels locaux dans cette démarche par la formation. Parole est donnée ensuite à chacun de relater son ressenti au terme d’une semaine de consultations. Le ministre de la santé publique promet pour sa part de soutenir les actions d’ALMOHA et de s’impliquer dans la formation des personnels médicaux dans les
Une conférence à l’attention des professionnels de santé
Une conférence à l’attention des médecins et des professionnels de santé a en outre été donnée le 26 février à l’hôpital général de Yaoundé sous le thème: « maladies rares, maladies orphelines en Afrique: quelle aide au diagnostic et à la prise en charge?» Après l’introduction de Nadine Abondo, le Pr Brigitte-Gilbert Dussardier présente la situation des maladies rares en France et en Europe. Elle souligne l’isolement des malades et de leur famille, l’intérêt de les prendre en charge et incite ses confrères à utiliser au maximum l’internet, une vraie chance pour eux, qui leur donne accès à la base de données Orphanet et à la télétransmission de dossiers pour bénéficier d’avis d’experts. Le Dr Constant Vodouhé expose ensuite sur la drépanocytose insistant sur la difficulté de la prise en charge de la douleur encore plus aigüe en Afrique et Isabelle Norindr partage son expérience de psychomotricienne en CAMPS à Paris. Elle insiste sur l’intérêt d’un suivi régulier permettant de réels progrès chez les enfants handicapés et l’importance d’y associer les parents. Le Dr Christine Madengué, dermatologue à Yaoundé relève les difficultés dans la démarche diagnostique des maladies rares, en présentant un cas clinique qui a fait hésiter entre une calcinose tumorale et une dermatomyosite juvénile. Aussi été évoquée la possibilité pour ALMOHA de collaborer avec les centres de référence et les laboratoires français pour des besoins de formation d’experts camerounais et de réalisation d’examens génétiques.
