Elle a accepté d’évoquer son combat, les difficultés, les rêves et les partenaires de ce combat. Entretien
Qui se cache derrière l’Almoha
ALMOHA se sont des bonnes volontés qui se sont mises ensemble pour servir une nouvelle cause en Afrique ; les maladies rares et orphelines. ALMOHA se sont des hommes et des femmes engagés et humanistes qui uvrent pour améliorer le sort et le quotidien de ceux que notre société actuelle, surtout en Afrique n’arrive à soutenir le regard, de ceux que nous enfermons dans notre ignorance, dans nos craintes et nos doutes.
Un mot sur la fondatrice?
Je suis Nadine Abondo, originaire de Sangmelima au sud Cameroun. Je suis maman et épouse.
J’en profite d’ailleurs ici pour remercier ma famille qui me soutient dans cette démarche. Dans ma maison, tout le monde est bénévole d’ALMOHA. En ce qui concerne mon parcours professionnel, après une Maîtrise en Science de l’Education à l’Université de Nanterre à Paris 10, j’ai obtenu un diplôme d’Etat d’Ingénierie sociale et suis devenue experte en politique sociale et en intervention médico-sociale.
Qu’est ce qui a suscité votre intérêt pour ce genre de pathologies?
Je cherchais un travail et je suis arrivée tout à fait par hasard à la Fédération des Maladies Orphelines où j’ai travaillé pendant 8 ans. J’ai été respectivement chargée d’écoute et d’accompagnement des malades puis Responsable de ce service et Responsable de projets. C’est ainsi que je découvre cette cause, ces maladies méconnues qui touchent pourtant un grand nombre de personnes. Avant cela, je regardais le téléthon comme tout le monde, mais je n’avais pas vraiment la mesure de ce qui se passait. 8000 pathologies méconnues, des millions des victimes dans le monde. Des pathologies graves et handicapantes touchant surtout les enfants, des personnes confrontées à l’errance diagnostique et stigmatisées, des parents qui se sentent coupables d’avoir transmis le mal à leur enfant. A partir de cet instant, il ne s’agissait plus simplement d’un contrat de travail, mais d’un engagement réel aux côtés des personnes touchées. Je dirai qu’ALMOHA c’est le projet de toute une vie. Ceux qui me côtoient me disent « passionnée ». En réalité, je crois que je ne peux plus m’en défaire et c’est ainsi. Je l’accepte et je l’assume.
Pourquoi avoir décidé de créer une association ?
J’ai été (et je reste) au c ur de l’information sur ces maladies et j’ai vu les progrès scientifiques qui étaient réalisés. Mais les personnes et surtout les enfants en Afrique ne pouvaient en bénéficier. De plus, si les maladies rares et orphelines commencent à être reconnues et bien prises en charge en Occident, en Afrique elles restent méconnues et souvent assimilées à la sorcellerie, malchance ou mauvais sors. En tant qu’Africaine, c’est un phénomène que je connais bien. Lorsque j’étais petite, une cousine a donné naissance à un enfant hermaphrodite (qui avait deux sexes) et je me rappelle bien qu’on l’a laissé mourir dans un coin. Ce sont des images qui ne m’ont jamais quittée. Au départ, je faisais venir les enfants en France pour les soins (chirurgie et autres), mais je me suis rendue compte que c’était coûteux en plus des lourdeurs administratives, notamment pour l’obtention des visas. Et lorsque des vies sont en jeu, je ne pouvais restée indifférente. J’ai donc décidé de créer cette association afin que nous puissions nous organiser pour venir en aide à un grand nombre d’enfants en Afrique, mais aussi pour mutualiser les compétences avec les médecins et professionnels locaux.
Quelle est l’ampleur du mal en Afrique ?
Comme je le dis toujours, les maladies rares sont une réalité à travers le monde et l’Afrique n’est pas épargnée. Au contraire, la grande précarité dans laquelle vivent les populations augmente leur gravité et leur impact. Ces maladies touchent 8 à 10% de la population mondiale, ce qui signifie près de 60 millions d’Africains qui restent à ce jour délaissés et sans soins. Et lorsque nous savons que la plupart des victimes sont des enfants, ne peut-on pas voir en elle l’une des causes de la mortalité infantile qui y est exponentielle ? Et lorsque vous ajoutez à ces facteurs médicaux et sociaux, le facteur culturel de stigmatisation, de rejet avec des enfants victimes de maltraitance, nous avons là, ce qu’on peut appeler « des condamnés à morts »
Quels sont les rêves d’enfants qui vous ont le plus marquée depuis que vous militez pour ces pathologies?
Comme tous les enfants du monde, ils rêvent de voyage, de chaussures roses, de poupée, du père noël et autres. Mais au delà de çà, les enfants atteints de maladies rares en Afrique souhaitent simplement qu’on leur rende leur dignité d’êtres humains. Nous sommes tous différents avec chacun nos points forts et points faibles, mais nous avons tous notre place dans cette société. Les enfants d’ALMOHA rêvent qu’on ne les « enferme plus », qu’on ne les cache plus. Ils rêvent de jouer avec les autres enfants, ils ont besoin de l’amour de leurs parents et de leurs proches, ils ont besoin des personnes qui les acceptent tels qu’ils sont et qui valorisent ce qu’ils ont de bien, leurs points forts.
Un mot sur ceux qui vous soutiennent
Ceux qui rejoignent, accompagnent et soutiennent ALMOHA ont compris ces cris de douleur et je les en remercie. Les sourires de ces enfants sont notre meilleure récompense.
