La responsable de l’association Fibrome Info France parle des origines, des objectifs et des chantiers de son association
Comment est née l’association Fibrome Info France?
J’ai été confrontée à titre personnel à cette maladie en 2009 et opérée en 2010. C’est suite à ma propre expérience que j’ai créée l’association. La détresse dans laquelle je me trouvais a été l’élément déclencheur et le principal catalyseur de la naissance de l’association. En pensant à la solitude et à la souffrance des autres femmes confrontées à cette maladie, la création de l’association s’est imposée à moi.
Pour nous donner un ordre d’idée, combien de femmes vous ont contacté l’année dernière?
Près de 1500 femmes nous ont contactés l’année dernière par le biais de notre site internet. Nos statistiques de l’année 2012 seront rendues publiques au cours du premier trimestre 2013.
Quel est le profil, notamment ethnique, des femmes qui vous contactent?
Pour répondre à votre question, je peux simplement vous dire que les deux patientes symboles de notre campagne de sensibilisation sont noires. Elles ont été confrontées aux fibromes pour l’une à 21 ans et pour l’autre à 22. Parmi les femmes qui nous ont contactés au cours de l’année 2012, la plus jeune est âgée de 19 ans. Compte tenu du taux de prévalence des fibromes chez les femmes afro-caribéennes, je vous laisse deviner l’origine ethnique de cette jeune femme. Nous recevons également des SOS de l’étranger, émanant notamment de femmes vivant en Afrique et au Maghreb.
Avez-vous mis en place un club de parole pour qu’elles communiquent entre elles?
A l’association, les femmes sont encouragées dès le premier contact à parler de leur vécu. Pendant nos réunions, les femmes se rencontrent et partagent collectivement leurs expériences.
Quel bilan faites-vous de l’année écoulée?
Notre premier bilan effectué au début de l’année 2012, nous a alerté sur la détresse et l’isolement des femmes qui souffrent de fibromes. La campagne de sensibilisation que nous lançons le 18 janvier, est la caisse de résonance du bilan que nous faisons de l’année qui vient de s’écouler. C’est notre manière d’apporter une réponse concrète au déficit d’information et de sensibilisation des femmes sur cette pathologie, qui touche selon un rapport de l’ANSM, anciennement AFSSAPS, 30 à 60% de femmes.
Vous organisez le 18 janvier prochain une Campagne de sensibilisation nationale. Pouvez-vous nous donner les grandes lignes de cette journée?
Le lancement de notre campagne de sensibilisation sera marqué le 18 janvier par une lecture de témoignages d’adhérentes de l’association, suivie d’une table ronde-débat au cours de laquelle les femmes débattront avec les médecins autour de cette pathologie. Notre campagne se poursuivra tout au long de l’année 2013, notamment dans les établissements médicaux partenaires auprès desquels nous mettrons à la disposition des femmes des dépliants d’information. En parallèle, l’association organisera des journées d’information et de sensibilisation portes ouvertes.
Un mot sur vos partenaires ponctuels pour la journée de sensibilisation et surtout sur ceux qui vous accompagnent au quotidien?
C’est sous le parrainage du Professeur Hervé Fernandez, Président et coordonnateur de plusieurs rapports officiels sur les fibromes, que nous lancerons notre campagne. Nous comptons parmi nos soutiens, une soixantaine de gynécologues, chirurgiens obstétriciens et radiologues que nous mettrons à contribution tout au long de la campagne.
Vous êtes d’origine camerounaise et on sait que le fibrome touche beaucoup les femmes noires. Avez-vous pensé à faire une action dans votre pays?
Sur le principe, je ne suis pas contre l’idée de mettre en place des actions de sensibilisation au Cameroun et plus globalement dans d’autres pays. En ce qui concerne le Cameroun, dans la mesure où je ne sais pas comment fonctionne le système de santé et les hôpitaux camerounais, j’aurai cependant besoin d’être aiguillée. Le concours d’interlocuteurs locaux me serait indispensable pour identifier et mobiliser médecins et autorités sanitaires en charge des questions de santé publique.
Pour terminer, pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs?
Le Cameroun est mon pays d’origine; même si je n’y vais pas souvent, j’y suis attachée. Yaoundé est la seule ville du Cameroun que je connais à peu près bien. Sur le plan personnel, je suis en couple; je n’ai pas d’enfant. Avant la création de l’association, j’étais consultante en outplacement dans un cabinet de conseils. Je compte désormais me consacrer entièrement à l’association.
